何が「本人の意思」なのか

終末期の患者さんに、「どのような治療を受けたいか」、
あるいは「受けたくないか」を決めて頂くことは、しば
しば難しくなります。意識がはっきりしていない事も
多くありますし、記憶や判断力が落ちた状態での「意思」
を、御本人の本当の意思として捉えて良いのかという
問題もあります。もちろん「出来るだけ本人の望み通り」
と考えている家族が多いと思いますが…。

例えば終末期の患者さんがせん妄状態になり、幻視や
妄想が出現している。ずっと自宅で最期まで、という
本人の希望でみんな頑張って来た。しかし、患者さん
は「つらいから入院したい」と言い出した…。

考え方は大きく分けてふたつあると思います。考えが
変わるのは誰にでもあることだ、病院で診てもらおう。
これがひとつ。もう一つは、「本人は混乱し正しい
判断が出来なくなってしまった。昔からずっと家で
最期までと望んでいたじゃないか」と自宅療養を続け
ようとする御家族。どちらが正解、間違いと言えるで
しょうか？

せん妄であっても本人の言葉を「意思」として考える。
もちろん良いと思います。しかし入院した途端、「家に
帰りたい」と言うなら、また自宅に戻りますか？
家に着いて「入院したい」と言ったらまた搬送しますか？
あるいは、どう考えても終末期で余命数日という
患者さんが「死にたくない、何でもいいから治療を続けて
くれ、心臓マッサージをしてくれ」と言うなら、言葉
通りに治療をするのでしょうか？患者さんの肋骨がバキ
バキに折れて、数日のうちに「もう一度死ぬ」ことが
分かっていたとしても？

少し無理のある例だったかもしれませんが、私が言いたい
のは「本人の希望通りにする」にも限界があるということ。
本人は病状も余命も理解していないことが多いのです。
少し経験のある方であれば、判断力の落ちた患者さんの
「答え」が、聞き方によって全然変わってしまうことがある
のは御存知であると思います。

これは答えのない難しい問題ですが、ひとつの可能性が
「アドバンス・ケア・区ランニング（ACP）」なのです。
理想は病気でも何でもない時から、みんなで何度も話し
合うこと。「告知はして欲しい」「延命はしないで欲しい」
私の意識がなくて家族の意見が違ったら、〇〇が決めて欲しい、
などです。

ACPは、「事前の指示」というより、御本人の生き様や
大事にしていることをみんなで聞くことなのです。
そして、それが元に家族と医療者チームが話し合う時に
とても大きなヒントになることが少なくないのです。