生き方を記すこと

あなたが認知症やがんの末期になったとしたら、どこで療養し、
どんな治療を受けたいか、どんな治療は受けたくないか。
考えたことはありますか？ぼんやりとはあるかもしれません
が、深く考え、まとめて記す作業をしている方はあまり多くは
ないようです。

認知症となり、寝たきりで誤嚥性肺炎を繰り返すようになり、
関節も拘縮してしまいました。あなたは胃瘻を造って長生き
したいと思いますか？

恐らく少なく見積もって9割くらいの方は受けたくない治療で
あってとしても、それをしなければ死んでしまう場合、家族
にとってその決断はとても難しいものです。家族の対立も
あるかもしれません。延命中止を選択した家族は、その重さ
をずっと背負うような気持になるかもしれません。
家族が決めかねる場合は、可能な限りの延命治療が施される
のが今の日本です。

将来、自分自身の意思決定能力の低下に備え、具体的な治療、
生き方、死に方について予め考えておくことを、アドバンス・
ケア・プラニングと呼びます。

このような話を何度か講演でしたことがありますが、時々
患者さんがエンディングノートのや生き方ノートのような
ものを作ったり購入して、見せて下さる方がいらっしゃいます。
アドバンス・ケア・プラニングを考えておくことは、将来
自分が苦痛を伴う延命を受ける可能性、家族の苦しみをいくらか
軽減出来る可能性を持ちます。

このような意思を書面にしたものは、確かに法的な力はありません。
しかし、余程のことがなければ家族は御本人の気持ちを尊重したい
と思うでしょうし、医療者もいたずらに苦しみを増す治療をしたく
ないと思っていますので、考えに沿った決断をしてもらえるのでは
ないかと思います。

それだけでなく、口座や各種契約、SNS、ペットのこと等を書く
と、後に家族も助かると思います。

こういったノート類は、最初から作成するのは大変で挫折しがち
です。最初は市販のものを購入すると良いです。大事なことが
書いてありますから、慣れてきたら内容を更新する時に少しずつ
御自分の書きやすいに直していけば良いと思います。何冊か
見ましたが、だいたい必要な項目は揃っていると思うので、好み
で決めて良いのではないでしょうか。

受けたい医療を家族に伝える 〜 医療のためのエンディングノート『私の生き方連絡ノート』

ナカバヤシ プレシャス エンディングノート ~私の大切なノート~ ピンク HBR-B502P

悔しい想い

今日のyomiDr.にこんな記事がありました。

yomidr.yomiuri.co.jp

義父は 膵臓すいぞう がんと診断された。開腹手術―
抗がん剤治療―入院。徐々に悪化し、翌年５月、家族は
医師に呼ばれて「これ以上治療できない。緩和ケア病院
に移ってほしい」と告げられた。医師は「決まりですから」
「正月を迎え、桜も見られた。よかったじゃないですか」
とも。義母は「お父さん、ダメだって」と泣き崩れた。
義父は１週間後、亡くなった。

よくある事だ、特別なケースではないだろう、と皆さん
は感じると思います。私もそう思います。あるべきでは
ない事ではありますが、こんな話は巷に溢れています。
しかも、「私の医見」とあるにもかかわらず、この記事は
何の考察も感想もありません。大切な内容ですが、物書き
ならここで終わりにしてはいけないと思います。

私が医師になった頃から、患者さんの入院期間は年々
短くなっています。国の方針ではありますが、病院が
治療がなく、寝たきりの方ばかりになっては急性期病院
としての機能が果たせませんから、治療が出来ない方は
退院やホスピス等に移って下さい、という話は仕方が
ない事だと思います。患者さんにも、その方が良いです。
平均在院日数の延長は病院には大きなペナルティがあり、
ただでさえ経営の苦しい病院は経済的な理由からもこの
方針に逆らって医療を提供し続けることは出来ません。

同時に、医師は外来で苦痛や不安に耐え入院を待つ他の
患者さんの主治医でもあるのです。患者さんを好きで
退院させている訳ではありません。

「だからと言って患者家族に寄り添わくて良いという
訳ではないだろう」

という声が聞こえてきそうです。尤もです。

ただ、そろそろこういった記事を、『寄り添わない医療者が
悪』、という幼稚な結論で締めくくるのは止めにしませんか？
ドラマやニュースを賑わせる悪徳医師のイメージが強い
と思いますが、医師は皆そこまで無慈悲で冷酷だと本当に
思いますか？では何故医師は寄り添えないのか。何故冷たい
言葉になってしまうのか。医師にも苦しみはないのか。
問題があるならば、何を変えられて、何は変えることが
出来ないのか。そういう意見を出し合う時期に来ている
のではないでしょうか。

先日紹介した新城先生のブログに、こんな箇所があります。

本当は状態が悪くなっていくばかりのがん患者を前にして、
医師は､どういう向き合い方をしたらいいかわからないのです。
私も経験が浅い時にはこういうときがありました。相手は自分
が治療をしても治らないのがわかっている。自分が患者を
治したいという気持ちがあっても、治す方法がもうわからない。
自分ができることは何もないことを知るのです。そうなると
目が合わせられなくなってきます。患者は、診察のたびに
状態が悪くなってきますから、逃げ出したいわけです。

それを逃げ出さないようにするために、次はどうしたら
いいのか。向き合えない医師に、「コンピューター
ばかり見ないで患者の目を見なさい」と教育するのでは
ないのです。亡くなっていく人とどう向き合ったら
何とか逃げ出さずに済むかを、心のあり方ではなく、
もっと実践的に技能として教えなくてはだめです。
技能としてコミュニケーションをちゃんと考えて
いくというのが、大切なのです。

医師は「申し訳ないけれど、どうにも出来ない」という、
最も伝えたくない内容を患者さんや家族に告げる義務を
果たしているに過ぎません。願いを叶えることの出来ない
相手に笑顔で優しい言葉を与え続けるということは
当たり前に出来ることではないのです。

皆さんが医師であれば、治療がなくなってしまったこの
患者さんに、何をしてあげられますか？優しく話せば家族
は理解し、感謝して転院されますか？目の前の患者さんに
入院の継続希望を叶えるのであれば、入院を今か今かと待つ
患者さん、部屋がなく救急車で『たらいまわし』にされて
しまう患者さんをどうしますか？

新城先生がおっしゃる通り、難しいコミュニケーションの
スキルを学ぶこと、広めることは大切な提案のひとつです。
同時に、冒頭で紹介した記事の患者さんの問題は、主治医
がスキルを学び優しい言葉で話せば解決をすることなのか、
と考えるとそれだけではない気もします。本質は治らない
こと、病院にいられないこと、それを受け入れられないこと
でもあるのです。

課題は山積みです。私達は出来ることを考えて始めていく
しかありません。医師としてスキル・マナーを学ぶのは
私達の責任ですが、同時に受け身ではなく、医療の限界、
医療が置かれている状況を理解し、医療とどう向き合い
利用して行くのかを考えないといけない時代になっている
と思います。

がん治療中止における家族間の葛藤

今日はこの記事について考えてみました。

kenko100.jp

まず、本文の主旨とは違いますが、「緩和ケアを受ける」
という言葉が、（がん治療を中止し、）緩和ケア病棟に
入院する、という意味合いで使われています。
このブログでも何度もお話している通り

緩和ケア＝緩和ケア病棟

ではないです。混同した使い方は「早期からの緩和ケア」
の理解や普及の妨げにもなり兼ねませんので、そろそろ
止めて頂きたいと思います。

さて、こちらの記事ですが、

このほど、筑波大学と東北大学などの研究グループが、
緩和ケア病棟で最期を迎えた進行がん患者の家族が経験
した家族内の葛藤の実態について調査をしたところ、
家族の約40%が何らかの葛藤を経験していたことが
分かったという。詳細は、7月25日発行の医学誌
「Psycho-Oncology」（電子版）に掲載されている。

という内容です。葛藤はこの場合対立・争いの意味合いで
で使われていると思います。多くは「治療をする（続ける）
か、やめるか」というものだと思いますが、何処の病院に
通院するか、何処で療養するか、誰が看るか等も含まれる
と思います。我が国の場合特に、御本人と家族、という
対立よりも、家族同士、親子や兄弟間であることが
とても目立ちます。

理解は出来ます。同じ家族（患者さん）のことを想って
いても考え方は人それぞれ、立場も人それぞれです。特に
直接患者さんを看ている家族と、離れている、遠くにいる
家族では考え方が随分違うと思います。大切な家族で
あればあるほど、感情的になるのも無理はありませんし、
場合によっては合理的な判断が出来なくなってしまう
事もあるでしょう。

もともと家族間で不仲や争いがあった場合はそう簡単には
いきませんが、いくつか解消に役立ちそうなヒントはある
と思います。まず、先程「我が国では」家族同士の対立が
多いという書き方をしましたが、御本人が自分の意思を
あまり持たず、家族に判断を委ねてしまうことが、特に
高齢の患者さんの場合多いように思います。気力や判断力
が落ちてしまう事も多く無理はないですが、元気なうち
から家族に考えを伝えておく、考えをノートにまとめておく
ことは、葛藤を減らすためには一番効果的であると思います。

また、文中にもあるようにとにかく対話がとても大切です。
遠方の家族は、「忙しい」と対話を避けるなら、意見を
言うべきではないと私は思います。病状についての医師の
説明や、直接看ている家族の負担や苦悩、御本人の希望
などが良く分からないままで、正しい考えが持てるので
しょうか。忙しいなら、判断を任せるのが常識でしょう。
まずは「どうなっているんだ！」と怒るのではなく、冷静に
家族や医療者の話を聞いて頂ければと思います。「今」だけ
見て分からないことでも、決断に至った理由、悩みながら答え
を求めて来た家族や医療者の『これまで』が必ずあるのです。
まずは「今まで患者さんを支えてくれてありがとう」から
入って疑問点を穏やかに、ひとつひとつ確認し、ご意見は
その後にして頂ければと思うのです。

家族の多くが、それぞれ本当は支えや助けが必要です。
自分も相手も、傷付き苦しんでいる存在であるという
認識は、お互いを理解するために必要なのではない
でしょうか。