Not doing but being

東京都大田区で開業している訪問診療医のブログ。主に緩和ケア、認知症、訪問診療、介護、看取り分野の話題です

病気と居場所

前回、野田あすかさんの本から居場所について思ったことを
書いてみました。居場所とは、気持ちの通じる相手がいて、
「このままで、居てもいい」と思える場、そこにいれば
「頑張れる場」のことだと私は思っています。今日はこの
「居場所」を医療の側面からも考えてみようと思います。

病気になったからと言って、すぐに居場所がなくなると
いうことはありませんが、病気が進行するにつれ、
居場所が少なくなっていくことが多いのではないでしょうか。
身体や気持ちが思うように頑張れなくなると、職場、
コミュニティや社交の場、場合によっては家庭においても
自分の居場所がないように感じる人もいるかもしれません。
実は私は今「病気」と書きましたが、
「老い」でも同様のことが起こり得ます。

「迷惑を掛けている」という気持ち。実はこれは、
「自分は今のままで、ここに居ていい」という「居場所」
とは、正反対に近い気持ちなのではないかと私は思います。
もちろん周囲は「そんなことはない」「迷惑ではない」と
考えると思いますが。

例えば施設に入居している年配の方々の中には割合に元気で
本当は色々な活動が出来る方もおられます。
施設でも色々なイベントが工夫され、お祭りをしたり
紅葉を観にいったり。良い時間が過ごせそうなものですが、
それでも「生きていても意味がない」とおっしゃるのは、
やはり居場所のなさを感じておられるからではないかと
思うのです。

余談ですがグループホーム等では比較的お元気な方に
洗濯物を畳んだり食器を並べる等の簡単な手伝いを
お願いしていることがあります。色々な意味がある
と思いますが、「役に立てている」という気持ちが、
御本人の居場所作りにも良い側面があるのかもしれません。

「宗教」はある意味、究極の居場所になり得るものだと
思います。それは「お寺」「教会」というコミュニティ
だけではなく、「神」的な存在が、ありのままの自分を
常に受け入れてくれるという「信仰」です。
ただし、「スピリチュアルペイン」という言葉もあります。
日本人には理解が難しいので、「生きがい・生きる意味」
の喪失と訳されたり理解されている言葉ですが、
実はもともとのスピリチュアルペインは「神との断絶」
という意味合いも含まれます。断絶というと語弊がある
かもしれませんが、神の前にあっても安らげない苦悩
がある、言葉を変えれば信仰があるからと言って、それ
だけで誰もがいつでも平安で居場所を持てる、とは
いかないのだと思います。

もちろん、「居場所かどうか」は0か100か、というもの
ではありません
し、「居場所」に対する気持ちも変化します
最終的にはやはり「自宅」が居場所だと考える人が多く、
だからこそ自宅に帰りたいと願う患者さんは多いです。
「人」も居場所になり得ます。居場所となることを意識する
だけで、何か出来ることが見つかるかもしれません。

居場所

CDブック 発達障害のピアニストからの手紙 どうして、まわりとうまくいかないの?

CDブック 発達障害のピアニストからの手紙 どうして、まわりとうまくいかないの?

私は普段殆どテレビを観ないのですが、たまたまついていた
テレビで「金スマ」が放送されており、野田あすかさんの
特集でした。発達障害の野田さんは(野田さんがお持ちの
障害は発達障害だけではないのですが)周囲と分かりあう
ことが出来ず、否定され続け、非常に苦しんで来られた方
でした。この本、『発達障害のピアニストからの手紙』は
2015年に出版されたものですが、
『どうして、まわりとうまくいかないの?』
というサブタイトルが付いており、私事ですが学校の
クラスに居場所がなく不登校気味の娘の辛さと重なり、
読んでみたいとすぐに本を購入しました。

最近とても頻繁に耳にするようになった「発達障害」。
アスペルガー障害、自閉症スペクトラム障害など、
厳密には言葉の定義は異なりますが大まかには同じ
苦しみを持つ人々を指す言葉です。
※ここでは便宜上発達障害で統一させて下さい。
「場の空気が読めない」
「相手の感情が理解出来ない」
「言われた内容を言葉通りに受け取ってしまう」
「興味の範囲が狭く、ひとつの物事に集中し過ぎる」
その他色々な特徴が挙げられています。
これら多かれ少なかれ誰にでもありそうな特徴ですが、
相手を傷つけ本人も苦しむようになるとこのような
病名が付き、治療やサポートの対象となります。
残念ながら本当の意味の障害の苦しさを知ろうとする
人は少なく、むしろ勝手でワガママ、空気が読めない
人を「アスペ」等と呼び差別的に扱われることが多い
ように思います。確かに発達障害の方だけでなく周囲も
傷付いたり嫌な想いをする人も少なくないのでなかなか
難しい、ただ理解を促すだけでなく周囲のサポートも
同時に考えていかないとなかなか解決に向かわない
ようにも思います。

不登校についての本もよく読みます。不登校のお子さん
の中に発達障害のお子さんも一定数含まれていますが、
もちろんそうでない子も多いと思います。不登校
本を読んで感じることは、不登校の切っ掛けや背景は
様々でも、共通することは「学校に彼らの居場所がない」
という点ではないかと思います。
ユーチューバーの「ゆたぼん」君はいじめや仲間外れでは
なく自分の意思で不登校になっていると聞きましたが、
学校や友人との交わりが楽しければ、子供は止めてでも
学校に行こうとすると思うのです。

居場所とは何でしょうか。一言で言えば孤独を感じなくて
良い場所。安心しくつろげる、ここに居たいと思える場所。
そこにいれば頑張れる場所。
野田あすかさんが音楽を通して感じることの出来た、
「あなたはあなたのままでいい」
というメッセージを感じることの出来る場所があれば。
人は多くの困難を乗り越えることが出来るのかもしれません。
次回は居場所ということについて医療の場で考えてみよう
と思います。

緩和ケアの本質は耳を傾けること

私は痛いこと、苦しいことが苦手な人間なので、患者さん
の苦痛を減らす仕事がしたいと緩和ケアを学びました。
痛み止めの使い方を覚え、セデーションの方法を学び、
ある程度自信を持つまでにはそれ程長い時間はかかり
ませんでした。

しかし、そんな頃インターネットでこんな患者さんの
言葉を読み、ショックを受けると同時に気付かされたこと
があったのです。

多くの医療者は苦痛なく死なせることには興味があるが、
苦痛なく生かすことには興味を持たない

もう、元の記事は見つけることが出来なくなって
しまいましたが、内容はこんな感じでした。

当時は緩和ケアは「ターミナルケア」と呼ばれ、終末期の
ケアが強調されていた頃でしたが、まさに私もその考えで
あったことに気付かされたのです。そして、同時に患者
さんは苦痛が取れれば良いのではなく、医療者によって
「生きること」を支えて欲しいのだ、そんな当たり前の
ことが分かっていなかった、という気付きでもありました。

後に乳がんで亡くなった、絵門ゆう子さんのこの言葉も
患者さんの生きたいという当たり前の気持ちを
示していると思いました。

「死を受け入れよ、じゃなくて、きちんと生に執着せよ
って言ってほしいね」

www.asahi.com

もちろん、長生きなんて求めていないから苦痛はしっかり
取ってくれ、という患者さんもいます。また生を支えたい
余り過剰に行った医療で患者さんを苦しめることが多かった
私達からすると、期待に応えようとすればするほど、
緩和とは真逆の医療になりそうなところもあり悩ましい
のも確かです。

ただ、私は一部の緩和ケア医が「週末期に輸液など
不要、高カロリーなどもってのほか」と言い切って
しまうこと
には違和感があるのです。…それを決める
のは患者さん本人じゃないの?と。

輸液によって延ばされた時間は苦痛が大きくなる
ことが多く、緩和が難しくなる。これは医療者として
患者さんに伝える知識。しかし食べられなくなった時に
それが天命だ、平穏死だ、と。
医師が患者さんの生き方、死生観にまで口を出すべき
なのでしょうか。そんなに偉いのでしょうか。

最近は多くの若い先生が緩和ケアを学んでくれています。
これは以前と比べると大きな変化で喜ばしいことです。
しかし、緩和ケアは薬の使い方が分かれば終わりでは
ありません。それは緩和ケアの入り口に過ぎず、
答えのない問題に向き合い続けることがきっと緩和ケア
の本質です。「痛い」と聞いたから痛み止めを増やす、
ではなく、そこで必ず患者さんと「対話」をする
医師が
増えて欲しいと願っています。