Not doing but being

主に緩和ケア、認知症、訪問診療、介護、看取り分野の話題です

『在宅無限大』

年末年始に読んだ本のひとつでしたが、
なかなか興味深い内容でした。
著者の村上靖彦さんは、基礎精神病理学精神分析学博士
であり現在の大阪大学大学院人間科学研究科教授という方。
複数の訪問看護師さんへのインタビューが行われ、それを
村上さんが分析し、展開します。最初は少々理屈っぽい本
という印象を持ちましたが、読み進めると看護師さんの
無意識に発した言葉を村上さんが巧みに拾い上げていて、
さすが学者さんだなぁと思いました。

サブタイトルに、「訪問看護師がみた生と死」とあるように、
テーマのひとつは在宅での看取りです。普段在宅医をしている
私にとってはありふれた光景でもあるのですが、村上さんという
レンズを通して届く言葉は新鮮に感じました。

まずとても共感したのは冒頭の、一旦失われた自宅での看取り
に対する、「良い死に方」を「再発明」しつつある、という表現。
確かに介護保険成立後の自宅での看取りは、多くの医療者・介護者
が介入するという点で、過去の自宅での自然死とは性質が異なる
ように思います。村上さんはこれを「新たな在宅」と呼びます。
そして病院との対比の中で、患者さんと家族は失われていた
「普通」を取り戻す。訪問看護師はその触媒のような役割を
果たしていると言います。

その後は更に具体的に「快」、「願い」、「運命」と章を分け、
患者家族の心理と訪問看護師の役割を整理していきます。
これら全てを患者さんに合わせたオーダーメイドで作り上げて
いく。そこが病院の管理下では決して成し得ない、在宅の「無限大」
なのです。

快を作り出す。
希望を聞き出し家族と繋ぐ。
運命を受け入れる手助けをする。

各章を深く掘り下げて紹介しようとすると「ネタばれ」になって
しまいますので避けますが、なかなか深い。
私が行っている訪問診療でも、これらは間違いなく大事な点です。
しかしより積極的に力強く関われるのは看護師さんではないかと
私は思っています。

中にいる医療者でないからこそ描ける在宅医療。携わる全ての
方に、また訪問看護を受ける患者さんやご家族にも気付きの
ある内容ではないかと思います。

幸せの最大公約数

この「幸せの最大公倍数」という言葉、本日お話する
内容からは大袈裟かもしれませんが、Twitterで褒め
られたので、気を良くして記事のタイトルにして
みました(笑)。私は訪問診療を始める前からひとつ、
常に意識していることがあります。それは、

誰かのために、誰かが犠牲になることは、
なるべく少なくしたい

ということです。

私達医療者、そして介護に携わる皆さんは、サービスを
提供する相手が病気で苦しむ患者さんであり、介護を
要する人々です。すると、私達が「犠牲」となり、
「奉仕」することが美徳という意識が多くの方の中に
あるのではないかと思います。私はこれは間違って
いるとは思いません。

ただ、一方で医療者・介護者も人間であり、弱く
助けを必要としているという事実は軽視されている
ように思う
のです。

反対される方もいらっしゃるかもしれませんが、この、
「尽くすべき」「やって当然」という精神は長い目で
見ると意外とマイナスが大きいように思っています。
ですので、少なくとも私は介護をしている家族はもちろん、
一緒に仕事をしている医師・看護師・ケアマネや介護士
にも出来るだけ負担がかかり過ぎないように、お互いが
思いやり、誰か一人が無理をしないで済む体制を考える
ことを意識しています。これは結構重要ではないかと
思っています。

心を持った人と人がケアをし、ケアをされているわけです
から、患者さん、利用者さん「だけ」が幸せ、という状況を、
私はどうしても信じることが出来ません。
家族が、医師が、看護師が、介護職員が、不満を抱え
苛立ちを隠して接するよりも、やり甲斐や満足を
感じ、余裕や心からの笑顔が増えた方がやはり、
ケアを受ける側も幸福に違いないのではないでしょうか。

この考えの良いところは、完璧を目指さなくても
ほんの少しの配慮や思いやりでも効果があるということ
です。皆さんがお互いに少しでも働きやすく、
そしてそれが最終的に良いかたちで
利用者さんにもプラスとなって届くことを信じて。

『今日から第二の患者さん』

最近登録したnoteを見ていて青鹿さんの記事が目にとまり
ました。

note.mu

これ、なんですが。私は医師になってこの方、ずっと疑問視、
問題視していたテーマだったので、漫画もすぐに購入させて
頂きました。

「第二の患者さん」は、病気の患者さんの御家族の
ことです。漫画にも登場しますが、部外者の

「患者さんが一番つらい」

という言葉。間違いとは思いませんが、これがどれだけ
家族にプレッシャーを与え、孤立させている
のか。
皆さんは考えたことがありますでしょうか。

ホスピス時代、パートナーの介護・看取りをした女性が、
自らも病気になりホスピスで療養をしている時に、
「私は『患者の家族』だった時の方がつらかった」
とおっしゃいました。「つらいことに一番・二番と
順番を付けることは出来ない」と思います。比べること
自体ナンセンスです。ただ、この女性の言葉は家族の
苦しみを現すリアルな言葉
として、今でも私の記憶に
残っています。また、近い内容を複数の患者さんからも
お聞きしました。

患者さんの家族にも、患者さん自身とは違う苦しみが
たくさんあります。青鹿さんの漫画は、そこを上手に
表現されていると感じました。つらいけれど、本人には
言えない。周囲も分かってくれない。不安と、自己嫌悪。
また怒鳴ってしまった、傷つけてしまった…。

それから、もうひとつ。特に強調したいエピソードは、
周囲からの「アドバイス」です。怪しいサプリメント
だけでなく、こうしなよ、それはダメだよ、という
無責任な一言。つい、発してしまうことも良く分かり
ますが、相手が具体的なアドバイスを希望しているか
を少し考えてみる必要がないでしょうか。
多くはむしろ、「聞いて欲しい」「肯定して欲しい」
のだと思うのです。アドバイスは、時として、
「聞く」とは逆の行為、「もう聞きません」に近い

のではないかと最近は考えています。

患者さんの家族の方は孤立しやすいので、「みんなも
大変な想いをしているんだなぁ」と、きっと共有出来る
部分があると思います。また、そうではない方も、
「二人に一人ががん」の時代、自分や家族、そして
友人を含め患者さん・第二の患者さんに接する機会は
間違いなくあるでしょう。このような本は本当に少ない
ので、是非多くの方にご一読頂きたいです。