「一番苦しいのは本人」ですか？

がんの末期に限ったことではありませんが、介護している家族
に向かって「あなたも大変だと思うけれど、御本人の方が辛いの
ですよ」等と声がかかることがあります。これは間違っていると
思います。もちろん、痛みや呼吸苦、嘔気などの身体的な苦痛を
感じているのは御本人です。しかし、家族は家族で別の種類の
苦しみがあり、他人が簡単に比較出来るものではないからです。
実際、ホスピス等で身内を看取った経験のある終末期の患者さんは
その時のことを振り返り、「私は看取る側の方がずっと大変
だった」等と表現される方が、特に女性はめずらしくありません。

家族は家族で、通院や何度もトイレにいく患者さんの介助、
せん妄・混乱した患者さんへの身体介助、不眠などの身体的な
負担はもちろん、御本人の苛立ちを受け止め（時には言い返して
しまい自己嫌悪になったり）、時には逃げ出したいほどの不安や
責任感に耐え、そして愛する家族を失う喪失感にも対峙しなければ
いけないのです。また、周囲の無理解にも苦しめられます。家族間
でも、特に介護をしない家族ほど、介護している家族を責める傾向
にあります。弱音を吐けず、孤独の中で苦しんでいる家族も多い
のです。少しでもそれが想像出来れば、たとえ励ましているつもり
でも「本人の方が辛い」等という言葉は掛けられないと私は
思います。

緩和ケアでは、家族も「第二の患者」であるという理解のもと、
家族向けの心のケアやカウンセリング等のプログラムを持って
いる場合があります。そこまで本格的でなくても、困っている
ことはないですか、と尋ね傾聴するだけでも支えられるのでは
ないかと思います。訪問診療や精神科領域でも以前から、家族
の負担への配慮は行われて来たと思います。時には御家族の負担
を減らすための処方を考えたり、長く傾聴の時間をとったり、
「レスパイト」といった考えもその一つの例です。ただ、まだまだ
不十分だと思います。

私の持論として、御本人を本当の意味で支えるには家族ケアは
必須です。介護者と患者が「家族」という集合体なので、患者
へのケアだけで緩和ケアが成功する方が不思議なのです。
きっと家族もまた、「否認」「怒り」「抑うつ」等の心理状態
を経験し、また「トータルペイン」とも言うべき様々な苦痛を
経験している。ただ正直今の医療体制では、特に一般病棟の医療者
には「分かっちゃいるけど時間がない」のだと思います。
それであればひとまず頭のすみに留めて頂いたうえで、
積極的に緩和ケアチームや訪問医・訪問看護師を信頼し、
もっと「投げて」頂きたいと思っています。