Not doing but being

主に緩和ケア、認知症、訪問診療、介護、看取り分野の話題です

「死の受容」に対する疑問(1)

3月28日、川崎市立井田病院の西先生がこんなブログを書いて
おられました。

www.buzzfeed.com

Twitterでも散々絶賛したのですが、私がこの仕事をしながら
長年感じていたことを、とてもやさしくスマートにまとめて
おり、さすが西先生だなぁと思いました。

テーマは、「死は受け入れられるのか」。西先生はまず、
アドバンストケアプランニング(ACP)の説明と重要性を
お話された後で、50代のがん終末期の患者さん、Aさんの
例を紹介されています。

私も、Aさんのようなケースをどれだけ経験して来たことか。

初めにつらい治療は希望せず、穏やかな時間を過ごしたい、
と達観したようにも思える意思を伝えるAさん。
しかしいざ治療の継続が困難になると、免疫細胞療法や
高濃度ビタミン療法を望まれ熱心に治療を続けられます。
御本人はそれを「妻が望むから」と言い、妻は「本人が
希望するから」と話す。
そしてスタッフからのこの言葉。

「死が迫ってきているのに、夫婦ともに死の受け入れができていません。
先生からきちんと病状を説明したほうがいいのではないでしょうか」。

そうこうしているうちにAさんは治療を求めつつ自宅で
亡くなりました。そこで西先生は初めの疑問に立ち帰ります。

「そもそも人間は死を受け入れることは可能なのか否か」

Twitterでも書きましたが、日本では緩和ケアが普及するのと
ほぼ同時期にキュブラー・ロスの考え、特に死の受容の
5段階モデルと呼ばれる考えが入って来ました。
ロスのこの
モデルは今でもサナトロジーの基本として医療・介護の
テキストで説明されています。皆様も御存知のこの5段階モデルは
「否認」「怒り」「取引き」「抑うつ」「受容」と呼ばれ、
受容は怒りも抑うつもなく自らの死を受け入れ心に平穏が訪れた状態
とされています。

ロスの考えは、患者さんの言葉や行動の背景にどのような心理
があるのか、という推測からケアに活かす、という意味では
とても意味のある研究だったと思います。
しかし、「適切な
ケアが提供されれば、誰もが受容の状態に至る」と述べたこと
から、あたかも『緩和ケアの目的・ゴールは目の前の患者さんを
「受容」に導くことである』
、というような風潮が、当時の
緩和ケアにはあったように思うのです。

長くなりそうなので、申し訳ありませんが次回に続きます。

『1000の夜を駆ける: ーわたしは統合失調症』

本日は本の紹介です。統合失調症を発症された著者
『しらたま』さんが、これまでの経験や想いを綴った漫画です。
これは2012年に描かれた作品ですが、AmazonのKindle Unlimitedに
登場したのを発見し読ませて頂きました。

1000の夜を駆ける: ーわたしは統合失調症ー

1000の夜を駆ける: ーわたしは統合失調症ー

優等生とも言える学校生活を送っていたしらたまさんですが、
中3の時に前触れもなく心のバランスを崩し統合失調症と診断
されます。とにかく何も出来ない日々、かと思えば感情を
コントロール出来なくなり人と衝突したり自分を否定するような
妄想や幻聴に苦しめられたり。そして同じく苦しみながらも
寄り添ってくれた家族への感謝が綴られています。

統合失調症は病状だけみると異質・怖いというイメージが
あると思います。幻覚・妄想に支配されれば時に大きな声
を出したり暴れてしまうこともあります。しかし、このような
時には患者さんも大きな不安・混乱の中にあり、理性の部分
ではとても苦しんでおられます。一方で表情も乏しく独り言
を言ったりしている陰性症状の時期もやはり患者さんは
何も出来ない苦しさの中にあります。同じご病気に苦しむ
方であれば共感出来る部分があると思いますし、周囲の皆さん
には見えにくい患者さんの「人生の物語」がとても良く理解出来、
また想像出来るようになるのではないでしょうか。

精神科をローテートした時、精神科のDr.から言われたことは、
統合失調症の患者さんは周りを気遣う優しい人に多い、と
いうことでした。「ガラスの心」と言うそうですが、周囲の
出来事が自分で処理出来なくなって心のバランスを崩して発症
すると言います。それもこの漫画を読んでいると良く
分かる気がします。

実はしらたまさんはその後引きこもりを克服し、同じ病気を
持つ男性と結婚されています。続編である「トーシツの花嫁」
は読売新聞やNHKでも紹介されており、すべてamazon kindleの
Kindle Unlimitedで読むことが出来ます(読み放題のサービス
がなくても250円で購入出来ます)。単に疾患の理解を越えて、
人と人が自分の弱さと向き合いながら相手を大切にしようと
思う気持ち、姿には心を打たれるのではないかと思います。

そしてもちろん、ご病気である御本人だけでなく周囲で支える
立場の家族も、時には医療・介護職もまた傷付き助けを必要と
しているという理解も同時に大切だと思います。続編にあたる
本は以下の通りです。2巻は2018年3月に出たばかりのようです。

トーシツの花嫁?

トーシツの花嫁?

トーシツの花嫁?

トーシツの花嫁?

※他にもしらたまさんが書かれた本はあります。

ホスピス医を目指す私が言われた言葉

医師になる前から緩和ケアに興味があった私は、がんという
病気を学ぶために消化器内科が良いと考え入局しました。
消化器は、食道がん、胃がん、大腸がん、肝臓がん、膵臓がん、
胆嚢・胆管がんなど悪性疾患の患者さんが多いのが理由です。
しかし、医局の先生たちは好きでしたが、大学は私が考えて
いた理想とはかけ離れた場所でした。消化器内科は上下部
内視鏡・ERCP・肝生検や肝動脈塞栓術などの手技をマスター
することや研究が中心であり、緩和ケアなど皆無でした。
今考えてみると良い判断だったかどうか分かりませんが、
私は苦痛を感じて3年で医局を辞めてしまい、ホスピスを持つ
一般病院の門を叩きました。そこで私は内科を担当しつつ、
徐々に緩和ケア病棟に関わらせてもらうようになりました。

当時、近隣のホスピスを見学する機会が何度かありました。
そこで色々な病院の先生から話を聞くことが出来ました。
この時頂いた中で一番印象に残り今でもいつも思い出して
いる言葉があります。それは

「がんの治療を経験していない医者がいきなりホスピスを
目指すと、おかしな方向に行きやすい」

というアドバイスでした。これは大学病院を早々に辞め、緩和ケア
をやりたいと思っていた私には、まさに「図星」だったと思います。
本当に、その通りだと感じました。この言葉があったからこそ
その後私はシニアレジデントとして各科をローテートし直し、
ERでの仕事も経験することが出来ました。

緩和ケアに辿り着いた患者さんには、「生きたい」と願い
辛い治療に耐えて来た歴史
があります。緩和ケア医が、
その歴史を想像出来ず「苦痛をとる」ことだけが最上の目標
になってしまえば、「辛くなければいい」になり
、痛いと
聞けば痛み止め、それでも痛いと言えば増量、更に苦痛が
強ければセデーション、といった対応だけになりがちです。

しかし多くの患者さんは苦痛を減らすことが出来れば、
自分らしく生きていたいのではないでしょうか。
痛くなければそれでいい、なんて軽い人生を生きている
わけではない。だから皆治療を頑張って来たのでは
ないでしょうか。

緩和ケア医の務めは、薬の処方の前に患者さんのナラティブ
に耳を傾け患者さんの人生に伴走することです。そして
難しいとは言え、私達が本来大前提として目指すものは、
「苦痛なく死ぬ」ことではなく、「苦痛を軽減して、生きる」
こと
だということを忘れてはいけないように思うのです。